Frascati-Villa Sora presenta «La rara bellezza»

Un progetto multidisciplinare sulle patologie genetiche rare

 

(FRASCATI - VILLA SORA, COMUNICATO STAMPA) «“Se senti unrumore di zoccoli pensa ai cavalli, non alle zebre". Recita così un dettoamericano per spingere i medici a non scavare a fondo nella formulazione di unadiagnosi, ma le zebre esistono e, guarda caso, i loro passi fanno lo stessorumore di quelli dei cavalli. Per questo i malati di Ehlers-Danlos sidefiniscono zebre, sono rari, ma esistono».

Sono queste le parole che Martina, studentessa del III liceoclassico di Villa Sora, ha scelto per introdurre il documentario “La rarabellezza”. Un video di trenta minuti circa che raccoglie testimonianze e pareridi medici, fisioterapisti e pazienti alle prese con la sindrome diEhlers-Danlos. La sindrome comprende una serie di patologie genetiche rare che,a secondo della tipologia, hanno un'incidenza che va da 1/5.000-10.000 a1/20.000-100.000. Martina è affetta da tale sindrome, da oltre un anno grazie aVilla Sora segue le lezioni online via skype, ma non per questo si è lasciataabbattere e insieme ai compagni di classe, durante il periodo di alternanzascuola-lavoro, ha realizzato un documentario in cui vengono intervistatiesperti di patologie rare, della malattia e del suo trattamento.

Si è trattato di un progetto multidisciplinare entusiasmanteche Villa Sora ha pensato per i suoi ragazzi a partire, come sempre,dall'umanità che guida le diverse materie e che conferisce senso ad ogni azioneeducativa della scuola di Don Bosco.  Lediscipline coinvolte (non solo prettamente scolastiche) sono state declinate adaltissimo livello per questa iniziativa che ha attraversato le scienze, lamedicina, il giornalismo scientifico e la tecnica cinematografica. I ragazzihanno anche sperimentato professionalmente regia, montaggio e divulgazione. Laspeciale rete di relazioni che lega Villa Sora al territorio ha permesso ancorauna volta un lavoro scolastico di ampio respiro.

Gli studenti dello storico liceo classico di Frascati hannoavuto un'occasione di crescita umana importante ed hanno non solo conosciuto maanche compreso dal profondo il vissuto delle malattie rare.  Il tutto è ancora una volta racchiuso nelleparole della giovane Martina: "Alcuni vedono la sindrome come una compagnadi stanza indesiderata, altri ancora come un’intrusa, che per anni è rimastanascosta, studiando le tue debolezze per poi attaccare, una traditrice. Laconvivenza è una sorta di battaglia campale in cui la vittima ed il carneficecercano di distruggersi a vicenda nei momenti di fragilità. E per quanto siadifficile, Lei sarà sempre lì, arrendersi non è la soluzione, lottare esconfiggere la paura del dolore è la chiave".  Le relazioni umane profonde e la fede sonoarmi impareggiabili e questa coscienza emerge con una energia penetrante ericca di vita dal documentario dei giovani allievi di Villa Sora. Adaccompagnare i ragazzi in questa esperienza scientifica ed educativa sono statisopratutto Daniele Barillà, docente del liceo nonché di Cinematografia Digitaleall'università di Tor Vergata e la prof.ssa Francesca Mastrangeli (docente discienze naturali), con il coordinamento dei vicepresidi. A settembre la presentazioneufficiale per il pubblico con un evento speciale dedicato.

Per informazioni: Istituto Salesiano Villa Sora



 

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